Центр патології гемостазу НДСЛ «Охматдит» став частиною європейської мережі центрів, які надають допомогу пацієнтам із гемофілією.
Про це в коментарі Укрінформу повідомила очільниця центру Катерина Вільчевська.
«З 1 січня 2026 року ми є одним з європейських центрів комплексного лікування і обстеження на гемофілію. Ми отримали сертифікат European Haemophilia Comprehensive Care Centre від European Association for Haemophilia and Allied Disorders. Всього в цю мережу входить 187 центрів, 132 з яких високого рівня і Охматдит серед них, а 55 — базового рівня», — сказала Вільчевська.
За її словами, включення до мережі означає, що центр може надавати лікування та підтримку пацієнтам із гемофілією з будь-якої країни. Водночас українські пацієнти також можуть звертатися до інших центрів цієї мережі за кордоном. Центр також бере участь у міжнародних клінічних дослідженнях нових препаратів і проводить власні наукові дослідження.
Наразі, як зазначила лікарка, завдяки державним закупівлям пацієнти з гемофілією мають доступ до інноваційних препаратів світового рівня. Якщо раніше профілактичне лікування передбачало до 150–160 внутрішньовенних ін’єкцій на рік (кожні 2–3 дні), то зараз застосовуються препарати, які вводяться підшкірно раз на один або кілька тижнів, а іноді — раз на місяць. Це значно спрощує лікування та зменшує травматизацію вен.
Як додала Вільчевська, препарати доступні в Україні з 2020 року в межах державної програми, яка забезпечує лікування як дітей, так і дорослих. Потреба в ліках формується щороку: регіони подають заявки відповідно до кількості пацієнтів, які перебувають на обліку.
Водночас через війну система працює в складних умовах: частина пацієнтів виїхала за кордон, однак значна їх кількість залишається в Україні. Також, за словами Вільчевської, щороку лікарі виявляють приблизно 20–25 нових випадків гемофілії, переважно у маленьких дітей.
"Гемофілія має різні форми і може проявлятися по-різному. Тяжкі форми зазвичай діагностують у ранньому віці — це можуть бути кровотечі з пуповинної ранки, після вакцинації, множинні синці. У деяких випадках стан супроводжується значною крововтратою і навіть геморагічним шоком. Коли дитина починає рухатися, частіше виникають крововиливи в суглоби та м’язи. Легкі форми інколи виявляють уже в дорослому віці", — розповіла Вільчевська.
Центр патології гемостазу має ліцензію на лікування як дітей, так і дорослих, а також проводить лабораторну діагностику для пацієнтів з усієї України. Загалом в Україні, за словами Вільчевської, на обліку перебуває близько 700 дітей і понад 1500 дорослих із гемофілією. Хоча, як додала лікарка, ці цифри можуть змінюватися через міграцію населення.
Лікування для пацієнтів є безкоштовним і забезпечується державою. Водночас, як зауважила Вільчевська, держава збирає з регіонів заявки на необхідну кількість препаратів раз на рік, тому при появі нових пацієнтів можуть виникати затримки. Як наголосила Вільчевська, одним із рішень цієї проблеми могло б стати створення національного реєстру пацієнтів із гемофілією, який наразі відсутній.
Також, як зауважила очільниця Центру, гемофілія не входить в неонатальний скринінг, який наразі проходять новонароджені в перші години життя.
Тому окремим напрямком роботи Центру патології гемостазу є впровадження генетичних досліджень, які дозволяють вчасно діагностувати гемофілію, визначати носійство та підбирати оптимальну терапію.
Як розповів Укрінформу директор НДСЛ «Охматдит» Олександр Урін, цьому передувала тривала робота.
«Генетичні дослідження на гемофілію, як і на інші захворювання, потребують витратних матеріалів, щонайменше, це кошти. По-друге, потрібні фахівці, які навчені виконувати саме це дослідження і можуть інтерпретувати результати. І головне — це контроль якості проведення цих досліджень. Це завжди складний процес", — сказав Урін.
За його словами, наразі лікарня має домовленості з БФ «Діти з гемофілією», який забезпечуватиме генетичні дослідження на гемофілію реактивами і розхідними матеріалами протягом двох років.
«По всіх таких новітніх напрямках завжди потрібно продемонструвати, що в країні є потреба, попит на ці дослідження і результат, що вони дійсно впливають на лікування і покращують прогнози для пацієнтів. Зараз за допомогою фонду ми зможемо пройти ці етапи. Під час проведення цих досліджень ми будемо надавати всю інформацію Міністерству охорони здоров'я з обґрунтуванням необхідності проведення централізованих закупівель для забезпечення цієї складної когорти пацієнтів можливістю отримувати якомога якісніше обстеження. Це дозволить нам обрати найчіткіше за протоколом лікування», — розповів Олександр Урін.
Як повідомляв Укрінформ, Медичні закупівлі України (МЗУ) у 2025 році витратили 1,58 млрд грн на закупівлю факторів згортання крові для дорослих та дітей з гемофілією та хворобою Віллебранда. Крім того, були закуплені інноваційні препарати для тяжких форм гемофілії – еміцизумаб та антиінгібіторний коагулянтний комплекс.
Щорічно 17 квітня в Україні відзначається Всесвітній день гемофілії.
Фото пресслужба Охматдиту
Загрузка ...
